Garante dei disabili della Regione Campania, l’avv. Paolo Colombo 8 persone su 10 hanno una disabilità: attenzione alla persona

Garante dei disabili della Regione Campania, l’avv. Paolo Colombo 8 persone su 10 hanno una disabilità: attenzione alla persona

Le persone con malattie rare incontrano spesso ostacoli al riconoscimento della loro disabilità, e all’accesso ai sostegni previsti. Nella maggior parte dei casi le persone con malattia rara sviluppano anche disabilità, che può andare da una forma lieve a una gravissima. Nello specifico, soffermandoci sui dati, in Europa ben 8 persone su 10 con malattie rare vivono con una disabilità. A rilevarlo, su un campione che ha interessato 9.591 persone provenienti da 43 paesi europei, in rappresentanza di 1.643 malattie rare, la nuova indagine Rare Barometer di EURORDIS.

Obiettivo della rilevazione, che è stata condotta tra luglio e settembre 2024, era quello di indagare le difficoltà quotidiane incontrate dalle persone con malattia rara in Europa, nel partecipare pienamente all’istruzione, all’occupazione e ad altri settori della società. Ne è emerso un quadro dove il riconoscimento delle disabilità (complesse e spesso invisibili) risulta inadeguato, con un accesso limitato ai sostegni previsti, che dovrebbero essere forniti dai sistemi di welfare degli stati. Se si guarda alle principali evidenze della ricerca, è emerso che:

1. La maggior parte delle persone con malattie rare vive con disabilità: i dati della rilevazione dimostrano che 8 persone su 10 con malattie rare vivono con disabilità, spesso diverse e complesse, quando non multiple. L’80% sperimenta dolore o affaticamento. Il 64% degli intervistati ha disabilità che sono progressive o dinamiche, fluttuanti durante gli episodi.

2. Le disabilità non vengono adeguatamente riconosciute: il 57% degli intervistati si è sottoposto ad una valutazione della disabilità e, tra questi, uno su tre non ha ottenuto il risultato che si aspettava, soprattutto perché gli è stato dato un punteggio o una percentuale di disabilità inferiore al previsto, i loro bisogni sono stati sottovalutati o non hanno ottenuto il riconoscimento formale delle loro disabilità.

3. L’accesso ai supporti previsti è limitato e difficile: il 53% degli intervistati ha trovato difficile o molto difficile ottenere un sostegno finanziario pubblico, principalmente a causa di: processi complessi o lunghi (42%); mancanza di riconoscimento delle loro disabilità (34%); inadeguate informazioni sul processo di candidatura (29%).

4. La partecipazione all’istruzione e al lavoro è limitata: il 79% degli studenti con malattie rare sperimenta una partecipazione limitata a scuola. Il tasso di disoccupazione tra le persone affette da malattie rare è del 23%, quasi quattro volte superiore al tasso di disoccupazione generale dell’UE del 2023 del 6,1%.

Infatti, mentre i sistemi nazionali di welfare hanno la responsabilità primaria di fornire tali servizi, la prossima fase della strategia europea per le persone con disabilità deve includere anche azioni concrete per sostenere i paesi dell’UE con il miglioramento dei sistemi di valutazione e riconoscimento della disabilità, nonché un sostegno alla vita indipendente.

Occorre quindi che la Commissione europea garantisca che la prossima revisione del piano d’azione del pilastro europeo dei diritti sociali affronti le restanti lacune occupazionali e di istruzione, per assicurare che i 30 milioni di persone colpite da malattie rare in Europa possano partecipare pienamente alla società su base di uguaglianza con gli altri. In Italia, le persone con malattia rara possono, in taluni casi, essere riconosciute invalide civili ai sensi della Legge n. 118/1971. Il riferimento è sempre la tabella delle percentuali d’invalidità del Ministero della Salute (Decreto del Ministro della Sanità 5 febbraio 1992), che viene aggiornata periodicamente: al suo interno sono elencate alcune malattie rare per le quali è stata fissata una percentuale di invalidità.

Per tutte le altre, non incluse nell’elenco, è comunque possibile fare richiesta di riconoscimento dell’invalidità civile, secondo la Legge n. 118/1971. Il riconoscimento dello status di invalido civile può dar luogo, a seconda della percentuale d’invalidità riscontrata, a prestazioni di tipo socio-sanitario, di tipo economico e agevolazioni nell’inserimento lavorativo.

Per quanto riguarda, invece, il pagamento di prestazioni specialistiche correlate al trattamento e al monitoraggio di queste patologie, le malattie rare che danno diritto ad esenzione dal ticket sono quelle incluse in un apposito elenco: quello attuale è l’allegato 7 del D.P.C.M. 12 gennaio 2017: è possibile, allo scopo, consultare anche la banca dati delle malattie rare esenti, a cura del Ministero della Salute.

Per informazioni su presidi, associazioni, esenzione, è disponibile il Telefono Verde Malattie Rare a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS all’800.89.69.49, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00. Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania, l’avv. Paolo Colombo dichiara: “In Italia ci sono circa 2 milioni di persone con malattie rare: occorre valorizzare la ricerca e l’innovazione, ottimizzare ed incentivare i percorsi di cura e creare rete. Occorre soprattutto prestare attenzione alla persona che vive questa condizione”.

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